Choroby nerwowo-mięśniowe, są chorobami na całe życie. Jedną z chorób nerwowo – mięśniowych jest MIOPATIA METABOLICZNA

Mam na imię Monika mam 25 lat  i choruje na miopatię metboliczną. Jest to choroba genetyczna i na obecną chwilę nie uleczalna.

Tylko stała i systematyczna rehabilitacja pozwoli mi utrzymać się w miarę względnej sprawności ruchowej i spowolnić chorobę.

Obecna rehabilitacja nie jest wystarczająca, a koszty związane z dodatkową rehabilitacją przewyższają moje możliwości finansowe.

 

Moim jedynym marzeniem jest to żeby jak najdłużej być sprawną i cieszyć się życiem.

W głębi serca wierzę w to, że w końcu znajdzie się lek który powstrzyma tego potwora…