Choroby nerwowo-mięśniowe, są chorobami na całe życie. Jedną z chorób nerwowo – mięśniowych jest
dystrofia mięśniowa DUCHENN’A.
Nasz syn Oskar ma 7 lat i choruje na tą chorobę. Jest to choroba genetyczna i nieuleczalna. Walczymy z
nią 5,5 roku, dzięki temu, że wcześnie się dowiedzieliśmy o tej chorobie zaczęliśmy go rehabilitować. Na
obecną chwilę dosyć sprawnie się porusza, dużym problemem jest jego komunikowanie się, co może mieć
związek z jego chorobą. Poprzez rehabilitację możemy spowolnić przebieg choroby, aby jak najdłużej
mógł chodzić o własnych siłach. W Polsce z rehabilitacją bywa różnie, trzeba długo czekać na swoją
kolejkę w poradniach, a przecież te dzieci potrzebują stałej rehabilitacji.
Dla nas rodziców, ogromnym kosztem jest rehabilitacja, do tego sterydy, które podajemy naszemu
synowi, a które mają skutki uboczne. Widzimy, że jest znaczna poprawa, a na pewno się nie pogorszyło,
od kiedy je zażywa, a trwa to już 2 lata. Według opinii lekarzy w Polsce i zagranicą one również
pomagają.
Dzieci z tą chorobą bardzo często przestają chodzić w wieku 10 lat, a my rodzice musimy mieć siłę, żeby
dać naszym dzieciom wszystko co najlepsze, żeby lepiej im się żyło, i jak najdłużej były samodzielne.
( autor: Basia i Mariusz rodzice Oskara)