Choroby nerwowo-mięśniowe, są chorobami na całe życie. Jedną z chorób nerwowo – mięśniowych jest dystrofia mięśniowa Duchenea. Nasz syn Oskar ma 7 lat i choruje na tą chorobę. Jest to choroba genetyczna i nieuleczalna. Walczymy z nią 5,5 roku, dzięki temu, że wcześnie się dowiedzieliśmy o tej chorobie zaczęliśmy go rehabilitować. Na obecną chwilę dosyć sprawnie się porusza, dużym problemem jest jego komunikowanie się, co może mieć związek z jego chorobą. Poprzez rehabilitację możemy spowolnić przebieg choroby, aby jak najdłużej mógł chodzić o własnych siłach. W Polsce z rehabilitacją bywa różnie, trzeba długo czekać na swoją kolejkę w poradniach, a przecież te dzieci potrzebują stałej rehabilitacji. Dla nas rodziców, ogromnym kosztem jest rehabilitacja, do tego sterydy, które podajemy naszemu synowi, a które mają skutki uboczne. Widzimy, że jest znaczna poprawa, a na pewno się nie pogorszyło, od kiedy je zażywa, a trwa to już 2 lata. Według opinii lekarzy w Polsce i zagranicą one również pomagają. Dzieci z tą chorobą bardzo często przestają chodzić w wieku 10 lat, a my rodzice musimy mieć siłę, żebydać naszym dzieciom wszystko co najlepsze, żeby lepiej im się żyło, i jak najdłużej były samodzielne. ( autor: Basia i Mariusz rodzice Oskara)
